Comment assurer le soutien psychologique d'une famille qui vient de perdre un proche, souvent jeune, de façon extrêmement brutale ? Et comment, immédiatement après l'annonce d'un tel décès, faire passer cette deuxième violence qu'est la demande de don d'organes ? Pour sa journée nationale de réflexion, organisée aujourd'hui, l'Etablissement français des greffes (EFG) a choisi cette année le thème du dialogue en famille : «Le don d'organes, il faut d'abord en parler.»Accueil. Confrontée de façon quasi quotidienne à ce casse-tête, l'équipe de neuro-réanimation de La Pitié-Salpêtrière (Paris) a mis en place depuis environ un an un «protocole» original d'accueil des familles, avec recours systématique à un psychologue attaché au ser vice. Pratiquée par quelques équipes anglo-saxonnes, cette initiative reste étonnamment quasiment unique en France.
C'est à l'occasion d'un film sur les dons d'organes,réalisé par sa femme à La Pitié, que Guy Benamozig, anthropologue et psychanalyste, a eu l'idée de proposer ses compétences en réanimation. Une offre accueillie avec enthousiasme par le Pr Louis Puybasset, chef d'une unité qui affronte chaque année une centaine de décès d'origine neurologique. Ce secteur très spécialisé de trente lits, qui participe à la grande garde des urgences neurologiques de la région parisienne, accueille en effet 650 patients par an, en majo rité pour de graves traumatismes crâniens, des hémorragies cérébrales ou méningées. 15 % à 20 % d'entre eux ne pourront
être sauvés. Dans ce service, les décès concernent des personnes souvent jeunes (la moyenne d'âge est de 49 ans), dont l'accident survient de façon suraiguë et imprévisible, et entraîne à la fois un choc terrible et un sen timent de culpabilité de l'entourage.
«En quelques heures, il faut passer du deuil au don, et cela est très difficile, tant pour les familles que pour l'équipe médicale, résume Louis Puybasset. L'objectif de notre approche est certes de diminuer le taux de refus de prélèvements,actuellement de l'ordre de 50 %, mais plus encore d'aider les proches à faire face au choc du deuil, qu'il y ait ou non don d'organes.» Dans un premier temps, Guy Benamozig a travaillé bénévolement. Il est maintenant rémunéré dans le cadre d'un projet de recherche de l'EFG.Présent tous les matins dans le service, le psychologue discute autant que possible avec les proches des cas les plus graves, pour les réconforter, mais aussi comprendre l'organisation de la cellule familiale. «Une approche quasi anthropologique», estime-t-il. Et un moyen pour l'équipe de se préparer à l'éventuel décès du patient. Paradoxe. Dans ce cas, les entretiens – qui peuvent durer des heures – s'organisent alors en quatre temps. Le premier, qui revient au réanimateur, est d'annoncer la mort à la famille, en expliquant ses circonstances médicales. «La difficulté est de leur faire comprendre le paradoxe de la mort cérébrale. Qu'ils réalisent que leur parent est décédé, de façon irréversible, bien que ses organes soient encore vivants pendant quelques heures puisque la cause est neurologique et qu'il est en réanimation», précise Louis Puybasset.
Le psychologue prend ensuite le relais. «Je suis là pour les aider à prendre du recul, pour qu'ils parviennent à recomposer la famille sans l'absent, et qu'ils se reconnectent avec le monde extérieur», énonce calmement Guy Benamozig. Ce n'est que dans un troisième temps qu'a lieu la demande de dons d'organes. Pour éviter toute ambiguïté, elle n'est jamais faite par le médecin qui a pris en charge le patient, mais par une infirmière coordinatrice. Son rôle ? Instaurer la confiance, en assurant à la famille que tout sera fait dans les
règles de l'art, donner des informations pratiques sur les funérailles...
Enfin, la dernière étape, celle du débriefing des soignants. «C'est indispensable, car à chaque fois on laisse un peu de nous-mêmes», témoigne LouisPuybasset. Pour ce jeune chef de service (37 ans),le programme a déjà des répercussions positives sur l'équipe médicale et paramédicale, qui se sent moins démunie, avec un discours plus cohérent aux familles. Reste à évaluer ses résultats objectifs, sur les pourcentages d'acceptation des prélèvements d'organes, et surtout sur le vécu du deuil par l'entou rage. Plusieurs enquêtes sont en cours, auprès des soignants et des familles. Résultats dans quelques mois.




Sylvae@.com :Greffer l’idée du don

Au lendemain de la fête de la musique, a lieu, pour la deuxième fois, une
autre manifestation : la Journée nationale du don et de la greffe. Moins
animé que le premier jour de l'été, le 22 juin se veut néanmoins un
événement festif. Au programme 2002 : un lâcher de ballons dans 25
villes de France sur lesquels sont accrochés des messages de
solidarité pour les malades, et un concert "luminographique" sur la place
des Halles à Paris.

30% de refus
Les greffes ont pour objectif de sauver des vies. Mais le problème, c'est
qu'on "déshabille" Pierre (mort encéphalique) pour "habiller" Paul (en
instance de survie) avec, en quelque sorte, les oripeaux du tabou de la
mort. Le prélèvement d'organe est, par définition, réalisé à un moment
particulièrement douloureux pour les familles endeuillées. Alors que le
décès vient de survenir brutalement, l'entourage est sollicité pour
accepter un don d'organe. Plus précisément, l'équipe de la coordination
hospitalière (composée d'infirmiers et/ou de médecins spécialement
formés) essaie de réaliser la volonté du défunt. En effet, d'après les lois
de bioéthique de 1994, le consentement du patient est présumé, sauf à
s'être inscrit sur le registre des refus. Malgré cela, 30% des familles
s'opposent au prélèvement.

"En parler, c'est agir"
Impossible de dédramatiser les situations. Par contre, l'Établissement
Français des Greffes (EFG) multiplie les actions de communication, via
le grand public ou les professionnels de la santé, pour sensibiliser les
familles. Le leitmotiv de la journée a été "en parler, c'est agir". En
particulier, les professionnels de la santé doivent faire le distinguo entre
la mort encéphalique (où le cerveau est détruit) et le coma (où le cerveau
est encore irrigué, ce qui interdit tout prélèvement). De même, il convient
de dissocier le don d'organe (corps restitué pour les funérailles après
prélèvement effectué dans les conditions d'une opération chirurgicale) et
le don du corps à la science (corps non restitué).

239 décès faute de greffon
En raison des progrès de la médecine de transplantation, le nombre de
candidats à la greffe ne cesse de croître : 10.000 personnes en attente
d'une greffe en 2001, mais seulement 3.325 greffées et 239 décédées
faute de greffon durant l'année. Même si le nombre de prélèvement est
en augmentation depuis 1995, il reste insuffisant (un millier de
personnes ont été prélevées en 2001)

Campagne auprès de 60.000 soignants
25 hôpitaux ont participé à cette Journée de réflexion sur la greffe. Des
colloques ont eu lieu notamment à l'espace éthique de l'Assistance
publique des hôpitaux de Paris. Au total, 60.000 soignants ont reçu une
brochure d'information sur le prélèvement et la greffe. Ils devraient
également être destinataires d'un document précisant la participation de
leur hôpital dans le circuit de la transplantation. Le but est de créer, pour
reprendre les termes des organisateurs, " une chaîne de la greffe
continue entre les populations, la ville, les médecins et les hôpitaux ".
Les paramédicaux en sont des maillons importants.

Caroline Lamorthe




Les scientifiques français plaident en faveur des cellules souches »
Les Echos
Alain Perez estime dans Les Echos que « les cellules souches représentent une des plus grandes promesses
de la médecine du futur » et explique que « les scientifiques de l’Académie de médecine et de l’Institut de
France réclament un amendement du droit français pour mener des recherches dans ce domaine et combler le
retard dans l’Hexagone ».



« La cellule souche s'enracine dans le paysage médical »
Libération 3/7/02
C’est ce qu’indique Corinne Bensimon dans Libération, expliquant que « les succès de la fécondation in vitro et les promesses de la thérapie cellulaire [sont] au menu du congrès de Vienne ». La journaliste indique que « les espoirs mis dans les cellules souches placent les experts à l'avant-garde des débats éthiques sur la manipulation de l'embryon humain ».


« Une enfant de 11 ans reçoit 2
lobespulmonaires de ses parents »
La Croix, MedHermes
C’est ce qu’annonce La Croix, qui
parle de «succès » pour cette opération réalisée sur une jeune fille
atteinte de mucoviscidose à
l’hôpital de la Timone, à Marseille, grâce à ses parents, « en l’absence de
don d’organe pour la sauver ». Le quotidien explique que « c’est la première fois dans l’Hexagone que le
receveur survit 3 semaines après ce
type de transplantation »

Banque de cornées pour les départements d’Outre Mer   - 05-09-2002
Depuis janvier 2002, il existe une banque de cornées pour les départements d’Outre Mer. Située à Pointe-à-Pitre, elle répond à un besoin important de la population : du donneur au receveur, elle assure le contrôle et le maintien de la qualité du greffon, son anonymat et sa distribution. Les missions principales de la banque de cornées sont : assurer l’innocuité du prélèvement (biovigilance) et l’optimisation des greffons, vérifier et valider la bonne qualité, assurer l’anonymat du don, la traçabilité du don à la greffe et l’équité de la distribution.
[Source : www.reseau-chu.org

		La première course du cœur “Paris-Courchevel” se déroulera du 19 au23 mars 2003 durant 4 jours et 4 nuits, une équipe de coureurs transplantés et une dizaine d’équipes représentant les entreprises qui s’associent à la cause du don d’organes, vont effectuer une course de relais sur un parcours de 750 km qui leur fera traverser près de 200 communes. A travers cette performance, les transplantés veulent montrer que la reprise d’une vie normale et sportive est possible après une greffe. Cette vie d’ailleurs ne pourrait exister sans le geste altruiste du don d’organes autorisé par les familles suite au décès brutal de leur proche. Il faut rappeler à cet égard que près de 300 malades en attente de greffes décèdent encore chaque année faute d’avoir trouvé un donneur.     Une Journée pour le don d’organes et la greffe   - 19-06-2003 L’établissement français des greffes organise la Journée nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe le 22 juin prochain. Cette dernière a pour objectif de mobiliser les personnels hospitaliers autour du prélèvement d’organes et d’inciter le grand public à faire connaître sa position sur le sujet à ses proches. Chaque année, environ 10 000 personnes ont besoin d’une greffe d’organe. Parmi celles-ci, 3 500 sont greffées, 6 500 sont inscrites sur des listes d’attente, et on compte l’année suivante 4 000 nouveaux inscrits. Parmi les malades en attente de greffe de cœur, de foie ou de poumons, plus de 200 décèdent dans l’année parce qu’ils n’ont pas pu être greffés. Pour que des milliers de malades en France puissent bénéficier d’une greffe pour continuer à vivre ou simplement mieux vivre, seul le don d’organes, de tissus ou de cellules rend possible cette greffe. ND Pour en savoir plus :   www.efg.sante.fr Le relais de la flamme, pour promouvoir la transplantation et le don d’organes - 18-07-2003 Du 16 au 18 juillet 2003 se déroule le Relais de la flamme, organisé par l’Association Trans-Forme. Cette randonnée pédestre de 350 km a lieu dans le cadre des Jeux mondiaux des transplantés qui se tiendront pour la première fois en France, à Nancy, du 19 au 27 juillet prochains. Des sportifs ayant subi une transplantation, membres de l’équipe de France, affrontent cette épreuve de relais pendant 3 jours, entre Paris et Nancy, où ils porteront la flamme des Jeux mondiaux des transplantés. L’Association Trans-Forme, créée en 1989, a pour vocation de témoigner de la réussite de la transplantation d’organes en montrant que l’activité physique et sportive, pratiquée en toute sécurité, sous contrôle médical, stimule le transplanté. Ses activités ont aussi pour but de promouvoir le don d’organes et de contribuer à la recherche médicale sur les conditions d’amélioration de la réhabilitation des transplantés par le sport. ND Pour en savoir plus : www.trans-forme.org Syndromes lymphoprolifératifs en post-transplantation : le rituximab apparaît actif en première ligne. SD Reams et coll. Chest 2003 ; 124 :1242-1249 Dr Olivier Sanchez Les syndromes lymphoprolifératifs sont des pathologies rares compliquant les greffes d´organes. Le but de cette étude rétrospective était de rapporter l´incidence, la présentation clinique et la réponse au traitement sur une période de 10 ans. Tous les patients (n=400) greffés cœur-poumons ou pulmonaires étaient inclus. Un syndrome lymphoprolifératif était diagnostiqué chez 10 d´entre-eux (2,5%). Ces patients étaient plus âgés (> 55 ans) et avaient chez 7 d´entre-eux une BPCO sur le poumon natif. Le diagnostic était posé après une durée médiane de 343 jours après la transplantation. Le statut sérologique pour EBV était indépendant de la survenue du syndrome lymphoprolifératif. 7 patients sur 10 avaient une localisation pulmonaire, 2 sur 10 avaient une localisation extra-thoracique et 1 seul avait les 2. Un seul patient a répondu à une diminution de l´immunosuppression seule. Les patients traités chirurgicalement ou par radiothérapie (n=2) ou rituximab (n=4) avaient une réponse favorable au traitement. Les patients traités par chimiothérapie décédèrent de complications du traitement et du lymphome. Ces données suggèrent une fréquence plus importante des lymphomes en post-greffe chez les patients les plus âgés et porteurs d´une BPCO indépendamment du statut sérologique pour EBV. Le rituximab apparaît actif en première ligne. (egora.fr 29/10/03) Le projet de loi de bioéthique adopté en seconde lecture - 15-12-2003 Adopté en première lecture par l’Assemblée nationale, le 22 janvier 2002, puis en janvier 2003 par le Sénat, le projet de loi relatif à la bioéthique a été adopté en deuxième lecture par les députés le 11 décembre dernier. La philosophie du texte a notablement changé depuis deux ans. Ainsi, le nouveau texte maintient-il la possibilité de recherche sur les embryons surnuméraires mais seulement “à titre exceptionnel” pour cinq ans si « elles sont susceptibles de permettre des progrès thérapeutiques majeurs ». Autre nouveauté introduite en seconde lecture : la possibilité de faire naître un “bébé du double espoir”. Les députés ont, en effet, voté un amendement qui permet de sélectionner un embryon indemne d'une maladie génétique incurable pour qu'il puisse aussi sauver son aîné déjà atteint. Enfin, à titre transitoire, le texte autorise la reprise des recherches sur les cellules souches embryonnaires humaines. Cinq grands chapitres ont été passés en revue : les greffes d’organes, l’assistance médicale à la procréation, le diagnostic prénatal et pré-implantatoire, la recherche sur l’embryon et le brevetage du génome. Le texte doit désormais retourner au Sénat pour une deuxième lecture. CM Pour en savoir plus : www.assemblee-nationale.fr Greffes d’organes : des cellules éduquées pour éviter le rejet Selon les résultats de travaux sur les rejets des greffes d’organes publiés dans le Journal of Clinical Investigation, des chercheurs français ont réussi à éduquer les cellules du donneur afin qu’elles reconnaissent les cellules du bénéficiaire empêchant ainsi tout rejet. Le problème de certaines greffes notamment celles de moelle osseuse est celui du rejet du fait de l’agression de l’organisme d’accueil par les cellules du donneur. Les transplantés doivent prendre de la cyclosporine et des corticoïdes, traitement lourd qui s’avère être toxique pour les reins. Cette découverte permettrait aux personnes greffées d’éviter de prendre ces médicaments. Il y a rejet lorsque, les cellules, les lymphocytes T, implantées lors d’une greffe, ne reconnaissent pas les tissus du patient receveur et les perçoivent comme étrangers, ils décident alors de les attaquer. Les biologistes de l’Inserm se sont intéressés aux lymphocytes « régulateurs » découverts en 1995. Ces lymphocytes ont la capacité de neutraliser l’action destructrice des lymphocytes T. Les chercheurs ont mis les « régulateurs » en présence des cellules du receveur. Ils se sont familiarisés avec l’organisme étranger et ont empêché les lymphocytes T de s’attaquer aux receveurs de la greffe. L’équipe continue de vérifier si ces lymphocytes « régulateurs » n’ont pas d’effets néfastes sur les lymphocytes T puis ils feront des essais sur des cellules humaines. En France, 30 882 personnes en dialyse   - 12-01-2004 Pour la première fois en France, une enquête nationale réalisée en 2003 par l’Assurance maladie, à la demande du ministère de la Santé, permet de connaître le nombre précis des personnes atteintes d’insuffisance rénale chronique terminale et traitées par dialyse dans chaque région. Cette enquête va servir de base à l’élaboration des Schémas régionaux d’organisation sanitaire de l’insuffisance rénale chronique terminale (IRCT) qui vont ainsi s’appuyer sur des données précises pour organiser une offre de soins correspondant aux besoins des patients. Le premier volet de cette étude porte sur la prévalence, puis sur la typologie des malades, les suivants traiteront des caractéristiques des structures actuelles et du coût de la prise en charge. Selon les données de l’enquête de l’Assurance maladie, 30 882 personnes atteintes d’insuffisance rénale terminale (18 047 hommes et 12 835 femmes) ont été traitées en 2003 par dialyse, en France, avec un âge moyen de 63 ans. “Mes reins et moi”, pour préparer les enfants à une transplantation rénale   - 30-01-2004 Le service de néphrologie de l’hôpital d’enfants Armand Trousseau (AP-HP, Paris) et l’Association “Sparadrap” éditent une série de fiches éducatives illustrées intitulées “Mes reins et moi” pour préparer les enfants à une transplantation rénale. Ces fiches facilitent le dialogue entre l’équipe soignante, l’enfant et ses parents. Elles informent les futurs petits greffés, évaluent la compréhension de cette information par l’enfant, permettent de mieux comprendre les traitements post-greffe pour mieux les suivre à long terme, encouragent l’enfant à exprimer ses sentiments, ses craintes au sujet du traitement et font le lien entre les différents membres de l’équipe soignante. Ces documents ont été réalisés grâce à l’engagement de la Fondation de France, avec le soutien des laboratoires Roche, de l’Établissement français des greffes et de l’Association des professionnels de néphrologie pédiatrique. Association Sparadrap, 48 rue Plaine – 75020 Paris Tél : 01.43.48.11.80 fgalland.sparadrap@wanadoo.fr le 24 / 06 / 2004 Dons d’organes : nouvelle campagne d’information L’EFG (Etablissement français des greffes) a lancé une nouvelle campagne de communication sur le don d’organes avec plus de 8 millions de guides distribués, la diffusion de spots TV et des encarts dans 54 quotidiens régionaux. L’EFG veut informer sur le don d’organes et inciter les français à exprimer leur choix à leurs proches, car souvent la volonté du défunt n’est pas connue et impose un choix difficile à la famille. En 2003, plus de 10 000 personnes étaient en attente de greffes et seul 3 410 transplantations ont été réalisées. Le prélèvement du greffon se fait sur une personne en état de mort encéphalique. Au bout de cinq ans le taux de survie d’un greffé est de 80% pour les reins,67% pour les foies et de 60% pour les cœurs.( www.courriermedical.com) www.efg.sante.fr